【私が難病『慢性血栓塞栓性肺高血圧症』と診断された時のお話】 [慢性血栓塞栓性肺高血圧症]
私は現在【慢性血栓塞栓性肺高血圧症】という難病を患っています。
今日から少しずつ、この病気について書いていきたいと思います。

2年前の夏、久しぶりに自宅のすぐ近くにある急な坂道を上った時のこと。いつもより息が切れ、体もキツイなと感じることがありました。
それ以降、自宅の階段を上った時の息切れが気になるようになりましたが「運動不足だな」くらいに思っていました。

その年の冬。毎年受けている健康診断の問診で「息切れ」の話をすると、やはり運動不足だと指摘され、特に病気を疑うことはありませんでした。
それで歩くことや自宅での軽い運動などを増やしてはみましたが、「息切れぐらいで病院に行く」なんていう考えが無いので自ら病院に行くことはありませんでした。
運動を増やしたにもかかわらず息切れは相変わらず続いていました。軽い咳もありました。
家族からも息切れを指摘されるようになり、やっと病院に行くことを決心しました。

内科を受診。
色々な検査を受けましたがこれといった病気も見つからず、医師も首を捻っていました。

私は問診票の既往症の欄に『脳静脈血栓症』と書いていたのですが、医師がそのことに一切触れないので、念押しの意味で「以前、脳静脈血栓症に罹ったことがある」と伝えました。やはり見落とされていたようで、直ぐに幾つかの検査が追加されました。
その後、循環器内科に回されました。
・肺の血管に血栓が(幾つも)詰まっていること
・血栓は左足のふくらはぎから飛んできたものであること
・直ぐにワーファリンの服用を始める必要があること
・ワーファリンだけ飲んでいれば良いというような病気ではないこと
・慢性血栓塞栓性肺高血圧症という難病の疑いがあること
・できれば今日から入院した方がよい
と想像以上に重い話をされました。
ただ、この時の私は翌週に娘の中学の卒業式を控えていたり、高校入学の準備や入学式のことをもあり、入院だけは避けたいという思いで頭がいっぱいでした。そして医師にお願いし入院を回避出来たことでホッとしていました。

「病名については帰ってからネットとかでご自分で調べて下さい」と医師に言われ不親切だなと思いましたが、今思うと有難いことでした。
だって、ネットから目に飛び込んできた文字は…
《進行性・予後不良・5年生存率・右心不全…》
など、目を疑うような文字ばかりでしたから。
もし病院で病名についての詳しい説明を受けてしまっていたら、動揺して、自分で運転して帰って来られなかったかもしれません。

⇒ 続きを見る 【私が難病と診断されてから検査入院するまでの経過】
慢性血栓塞栓性肺高血圧症 関連の記事一覧
⇒ 【私が難病『慢性血栓塞栓性肺高血圧症』と診断された時のお話】
⇒ 【私が難病と診断されてから検査入院するまでの経過】
⇒ 【進行していた肺高血圧症 心不全で死ぬかと思った】
⇒ 【『疑い』が『確定』に変わった 私の闘病の相手『慢性血栓塞栓性肺高血圧症』】
⇒ 【入院して一番『痛かった』こと。】
⇒ 【私の相棒、携帯用酸素ボンベ】
⇒ 【バルーンカテーテル手術を控えての一時退院 心不全は少し回復】
⇒ 【入院、いざ!バルーンカテーテル手術!】
⇒ 【初めての「バルーンカテーテル手術」はこんな感じで行われました】
⇒ 【2回の手術で平均肺動脈圧はこれだけ下がりました ~肺高血圧症の手術の効果】
⇒ 【「心不全の数値」と「退院」】
⇒ 【術後の定期検診と在宅酸素療法の自己負担額】
⇒ 【肺高血圧症患者の『酸素』との暮らし ~ 私はこんな感じです ~】
⇒ 【今日は【在宅酸素供給器】の点検日でした】
⇒ 【【バルーンカテーテル手術の1ヶ月後】心不全値が更に改善】
⇒ 【【慢性血栓塞栓性肺高血圧症】になってからの夏の思い出】
⇒ 【【バルーンカテーテル手術の2ヶ月後】心不全値、記録更新!】
⇒ 【病気に関する啓発活動の大切さに気付いた私の思い】
⇒ 【血液サラサラ!『ワーファリン』 でも実は注意が必要な薬でもある】
⇒ 【【肺血流シンチ検査】を受けて来た!!】
⇒ 【闘病する親子に笑顔が届くといいな… 【肺高血圧症】の少女が24時間テレビに】
⇒ 【【肺高血圧症】な私の最近の病状】
⇒ 【『入院の準備万端の私にかかってきた1本の電話』 いよいよ3・4回目の手術!?】
⇒ 【B先生、ありがとうございました!!】
⇒ 【アギーレJAPAN始動! 私のサポーター宣言! 『難病サポーター細貝選手』】
⇒ 【入院とサプライズ ~3回目のバルーンカテーテル手術】
⇒ 【Oh my God!】
⇒ 【『3回目のバルーンカテーテル手術』その結果】
⇒ 【『4回目のバルーンカテーテル手術』その結果】
⇒ 【バルーンカテーテル手術からの卒業と退院】
⇒ 【難病の私を支えてくれる応援団・・・主人の場合】
⇒ 【難病の私を支えてくれる応援団・・・子供たちの場合】
⇒ 【難病の私を支えてくれた皆様へ】
⇒ 【病院嫌いな私の月1回の定期健診】
⇒ 【慢性血栓塞栓性肺高血圧症~2泊3日の検査入院】
⇒ 【2015年、難病の法律が変わった!!~私の場合】
⇒ 【今月も定期健診に行ってきた~パルスオキシメーター】
⇒ 【帰ってきたB先生~嬉しい定期検診】
⇒ 【えっ?本当に? 酸素量が減らせるかも~慢性血栓塞栓性肺高血圧症】
⇒ 【やったー!! 酸素が外せる~慢性血栓塞栓性肺高血圧症】
⇒ 【地元の病院へ!!~在宅酸素と薬はどうなった?】
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今日から少しずつ、この病気について書いていきたいと思います。

『前触れ』はこんな風にやってきた
2年前の夏、久しぶりに自宅のすぐ近くにある急な坂道を上った時のこと。いつもより息が切れ、体もキツイなと感じることがありました。
それ以降、自宅の階段を上った時の息切れが気になるようになりましたが「運動不足だな」くらいに思っていました。

その年の冬。毎年受けている健康診断の問診で「息切れ」の話をすると、やはり運動不足だと指摘され、特に病気を疑うことはありませんでした。
それで歩くことや自宅での軽い運動などを増やしてはみましたが、「息切れぐらいで病院に行く」なんていう考えが無いので自ら病院に行くことはありませんでした。
そして私は『決心』した
運動を増やしたにもかかわらず息切れは相変わらず続いていました。軽い咳もありました。
家族からも息切れを指摘されるようになり、やっと病院に行くことを決心しました。

初診であぶなくスルーされそうだったけど…
内科を受診。
色々な検査を受けましたがこれといった病気も見つからず、医師も首を捻っていました。

私は問診票の既往症の欄に『脳静脈血栓症』と書いていたのですが、医師がそのことに一切触れないので、念押しの意味で「以前、脳静脈血栓症に罹ったことがある」と伝えました。やはり見落とされていたようで、直ぐに幾つかの検査が追加されました。
その後、循環器内科に回されました。
検査の結果は?
・肺の血管に血栓が(幾つも)詰まっていること
・血栓は左足のふくらはぎから飛んできたものであること
・直ぐにワーファリンの服用を始める必要があること
・ワーファリンだけ飲んでいれば良いというような病気ではないこと
・慢性血栓塞栓性肺高血圧症という難病の疑いがあること
・できれば今日から入院した方がよい
と想像以上に重い話をされました。
ただ、この時の私は翌週に娘の中学の卒業式を控えていたり、高校入学の準備や入学式のことをもあり、入院だけは避けたいという思いで頭がいっぱいでした。そして医師にお願いし入院を回避出来たことでホッとしていました。

病名をネットで検索してみると…
「病名については帰ってからネットとかでご自分で調べて下さい」と医師に言われ不親切だなと思いましたが、今思うと有難いことでした。
だって、ネットから目に飛び込んできた文字は…
《進行性・予後不良・5年生存率・右心不全…》
など、目を疑うような文字ばかりでしたから。
もし病院で病名についての詳しい説明を受けてしまっていたら、動揺して、自分で運転して帰って来られなかったかもしれません。

⇒ 続きを見る 【私が難病と診断されてから検査入院するまでの経過】
慢性血栓塞栓性肺高血圧症 関連の記事一覧
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⇒ 【私が難病と診断されてから検査入院するまでの経過】
⇒ 【進行していた肺高血圧症 心不全で死ぬかと思った】
⇒ 【『疑い』が『確定』に変わった 私の闘病の相手『慢性血栓塞栓性肺高血圧症』】
⇒ 【入院して一番『痛かった』こと。】
⇒ 【私の相棒、携帯用酸素ボンベ】
⇒ 【バルーンカテーテル手術を控えての一時退院 心不全は少し回復】
⇒ 【入院、いざ!バルーンカテーテル手術!】
⇒ 【初めての「バルーンカテーテル手術」はこんな感じで行われました】
⇒ 【2回の手術で平均肺動脈圧はこれだけ下がりました ~肺高血圧症の手術の効果】
⇒ 【「心不全の数値」と「退院」】
⇒ 【術後の定期検診と在宅酸素療法の自己負担額】
⇒ 【肺高血圧症患者の『酸素』との暮らし ~ 私はこんな感じです ~】
⇒ 【今日は【在宅酸素供給器】の点検日でした】
⇒ 【【バルーンカテーテル手術の1ヶ月後】心不全値が更に改善】
⇒ 【【慢性血栓塞栓性肺高血圧症】になってからの夏の思い出】
⇒ 【【バルーンカテーテル手術の2ヶ月後】心不全値、記録更新!】
⇒ 【病気に関する啓発活動の大切さに気付いた私の思い】
⇒ 【血液サラサラ!『ワーファリン』 でも実は注意が必要な薬でもある】
⇒ 【【肺血流シンチ検査】を受けて来た!!】
⇒ 【闘病する親子に笑顔が届くといいな… 【肺高血圧症】の少女が24時間テレビに】
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⇒ 【B先生、ありがとうございました!!】
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⇒ 【Oh my God!】
⇒ 【『3回目のバルーンカテーテル手術』その結果】
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⇒ 【バルーンカテーテル手術からの卒業と退院】
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⇒ 【難病の私を支えてくれる応援団・・・子供たちの場合】
⇒ 【難病の私を支えてくれた皆様へ】
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⇒ 【慢性血栓塞栓性肺高血圧症~2泊3日の検査入院】
⇒ 【2015年、難病の法律が変わった!!~私の場合】
⇒ 【今月も定期健診に行ってきた~パルスオキシメーター】
⇒ 【帰ってきたB先生~嬉しい定期検診】
⇒ 【えっ?本当に? 酸素量が減らせるかも~慢性血栓塞栓性肺高血圧症】
⇒ 【やったー!! 酸素が外せる~慢性血栓塞栓性肺高血圧症】
⇒ 【地元の病院へ!!~在宅酸素と薬はどうなった?】
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2014-07-25 01:20
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