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【闘病する親子に笑顔が届くといいな… 『肺高血圧症』の少女が24時間テレビに】 [慢性血栓塞栓性肺高血圧症]

以前の記事【病気に関する啓発活動の大切さに気付いた私の思い】でもちょっと触れましたが、今回は24時間テレビで紹介された少女のお話を…

 飛行機001.jpg


肺高血圧症の少女

先日、24時間テレビの宣伝番組に<肺高血圧症>の少女が出演していたのに見逃してしまった。
再度、24時間テレビに登場するというので(と言うか、こちらが本番)テレビの予約をしておいた。
今度こそバッチリだ!!

「小さなキセキ、大きなキセキ」PART.7

放送日は、8/31(日)
放送時間帯は、PM4:59~8:54

内容は、
肺高血圧症の少女(6歳)に似せた人形が少女の代わりに世界旅行をして、
善意で集まった写真を紹介するのだとか。

少女は英語の勉強も始めたという。

 勉強する少女001.jpg

私は最初「人形だけ旅をするって、この企画どうなの?」と思ったのだが…

私が旅番組を観ても、その国の景色以外に文化や習慣の違い、その国の人にも興味を持つ。
子供なら尚更、未知の世界への興味は広がることだろう。

 地球001.jpg

飛行機に乗れないことで実際に海外に行けなくても、
パソコンなどを通して外国の方と触れ合うことも可能だし、
将来は外国語を駆使した仕事で活躍する、なんてことにも繋がるかもしれない。

制限の多い日常の中で健康な人と比べたり、出来ないことに目を向けて嘆くより、
難病でも色々な体験をして出来ることを発見しながら自分の世界を広げていって欲しいと思う。

だから、24時間テレビがそのキッカケになればとても有意義な番組になるだろう。

 見上げる001.jpg


肺高血圧症の種類

ところで、一口に<肺高血圧症>と言っても、
原因や病状などにより幾つもの種類があるのをご存知だろうか?

肺高血圧症(PH)の中心的なものが

 ★肺動脈性肺高血圧症(PAH)

     これが更に以下の5つに分類される

      ・特発性肺動脈性肺高血圧症
      ・遺伝性肺動脈性肺高血圧症
      ・薬物および毒物誘発性のもの
      ・他の疾患に関連するもの
      ・新生児遷延性肺高血圧症

私の場合は…

 ★慢性血栓塞栓性肺高血圧症(CTEPH…シーテフと読む)

その他には…

 ★左心疾患による肺高血圧症

 ★肺疾患、低酸素による肺高血圧症

 ★原因不明の複合的要因による肺高血圧症

などがあり、種類の違いによって治療法、効果のある薬なども微妙に違ってくる。


運動制限を受ける肺高血圧症

肺高血圧症の主な症状の一つに<運動時の息切れ>がある。

運動と言っても激しい運動ではない。

坂や階段を登る程度の軽い運動でも息切れや疲労感、
人によっては動悸やめまい・失神などの症状が出てしまうのだ。

私のようにおばさんになってからの発症なら若い頃にある程度のスポーツを楽しんだし、
元来がインドア派なので今更、運動制限があっても大して苦にはならない。

しかし、若い子の運動制限は本当に気の毒に思う。

友達と一緒に走ったり飛び跳ねたりしたいだろうから…。

患者が小さな子供なら、外出時の酸素ボンベの持ち運びや管理だって自分では無理。

親御さんのご苦労も相当なものと想像できる。

だから、日々看護を頑張っている親御さんにも、少女の笑顔を沢山見せてあげたいと思う。

 母娘001.jpg

  ⇒ 続きを見る 【【肺高血圧症】な私の最近の病状】

         
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