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【アギーレJAPAN始動! 私のサポーター宣言! 『難病サポーター細貝選手』】 [慢性血栓塞栓性肺高血圧症]

アギーレJAPAN初陣

楽しみにしていた今日のサッカー キリンチャレンジ杯の結果は…

日本 0-2 ウルグアイ

残念ながら黒星でのスタートとなってしまった。

出来たてホヤホヤのチームだし、若手の選手が多いからしょうがないかな。まあ、これからこれから。
今後に期待しよう。


応援したい選手

アギーレJAPANの中で特に私が応援したい選手がいる。

背番号13、MFの細貝 萌選手だ。

ほそがい「もえー」ではなく「はじめ」なので、あしからず。

 細貝萌001.jpg
 出典:JFA日本サッカー協会公式サイト http://www.jfa.jp/

現在の所属チームはドイツ1部リーグ<ヘルタ・ベルリン>

ドイツ語でチームメイトに指示を出したり鼓舞したり、ドイツでの評価は高い。

子供からも愛されている選手なのだ。


私が細貝選手を応援したい理由

実は細貝選手、私の病気<慢性血栓塞栓性肺高血圧症(CTEPH)>の啓発大使をやっていた。

活動の主なものは…

私たち患者が受ける<6分間歩行テスト>に因み、

<バイエル薬品 6 Minutes Run for CTEPH>

というイベントがあった。

そこで細貝選手と、公募で集まった一般の方々が6分間走ってくれた。

その走行距離の合計や公式戦での走行距離の合計1kmにつき1000円を患者支援プログラムや患者団体に寄付してくれていたのだ。

 
 ※動画中ではCTEPHの治療薬が無いとされていましたが、現在は開発され既に発売されています
   この薬は『リオシグアト』、別名を『アデムパス錠』と言います。

細貝選手にも、イベントに参加してくれた一般の方々にも、それからバイエル薬品の方々にも、この場を借りてお礼を言いたい。

「支援してくれて本当にありがとうございます!!」 と。

そう言えば…

細貝選手、この間はALSの<アイスバケツチャレンジ>にもヘルタ・ベルリンのチームメイト全員と参加して氷水かぶってたっけ…

心優しい細貝選手の活躍を私はずっと応援していきたい!!


難病の啓発活動と支援

<慢性血栓塞栓性肺高血圧症>や<ALS>に限らず、まだまだ知られていない難病が山ほどある。

多くの人に知られることで、これから病気に罹ってしまう人の早期発見・早期治療が出来、重症化を防ぐことが出来るだろう。

予防が出来れば国や自治体が負担する医療費(税金)も減らせるだろう。


私は<肺高血圧症>を患う以前に<脳静脈血栓症>という病気にかかったことがある。

その時は頭痛やめまいなどの自覚症状があっても、近くの病院でなかなか原因がわからず、もう少しで脳の最も太い静脈が破裂して命も危ういところだった。

たまたま出会った医師の英断によって助けてもらった命…。

そして<肺高血圧症>では、原因不明の自覚症状に悩み、何年もかかってやっとこの病気に辿り着いた、そんな方も知っている。


啓発活動が『潜在的患者の早期発見』につながることを願って…

難病の怖いところは患者本人も医療関係者もその病気の存在を知らないがために、自覚症状があっても、その病気に辿り着けないこと、そしてその状態が長引くことにより症状が進行してしまうことではないかと思う。

それを少しでも好転させる一つが「そういう病気があること」を世間に知らしめることだと思う。

私は今回、<慢性血栓塞栓性肺高血圧症>という難病について自覚症状が現われてから、比較的短期間に病名が特定でき、最先端の治療を受けることができ、幸いにして『命拾い』をさせて頂いたと思っている。

だからこそ病名が特定されないがために放置された時の怖さを誰よりも感じている一人として、不幸にも「知らない病気」に罹ってしまっても、その不幸が最小限になるようになればいいなって願っている。

一過性なものでなく、これからも色々な場面で啓発活動や支援の輪が広がり、難病患者への理解が進み、暮らしやすい世の中になればいいな。

 

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doramommom

はじめまして、勇気を出してコメントさせて頂きます。私も同じCTEPHを患っております、doramommomです。

昨年秋 5年近く続いた体調不良が肺高血圧症からくるものと分かり、確定されて 今年に3回のBPA治療しました。
私自身も 少しでも肺高血圧症が認知されることを願って 春につたないブログを始めました。(内科医がなかなか見つけてくれなかったので)
同じ病気でも 症状や治療法はそれぞれ様々ですが、共感できるところもいっぱいです。


「一過性なものでなく、これからも色々な場面で啓発活動や支援の輪が広がり、難病患者への理解が進み、暮らしやすい世の中になればいいな。」

私も同じように思い、願っています。
by doramommom (2014-09-07 14:53) 

クリオネ

doramommomさん、はじめまして。
コメントありがとうございます。
初めてのコメントと共感して頂けていることに、とてもとても嬉しく思っています(*^^*)

doramommomさんは病名が確定するまで5年も掛かったなんて、辛い思いをされたのですね。その後適切な治療を受けられたとのこと、本当に良かったです(^_^)v
早期発見・早期治療が大事な病気だからこそ、医療関係者は勿論、出来れば一般の方々にもCTEPHの存在を知ってもらいたい。そして患者本人あるいは家族の方がCTEPHを疑って受診することが当たり前になる、そんな風になればいいですね。
by クリオネ (2014-09-07 22:51) 

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