ふわふわ生きる

楽しみにしていた今日のサッカー　キリンチャレンジ杯の結果は…

日本 ０－２ ウルグアイ

残念ながら黒星でのスタートとなってしまった。

出来たてホヤホヤのチームだし、若手の選手が多いからしょうがないかな。まあ、これからこれから。
今後に期待しよう。



アギーレＪＡＰＡＮの中で特に私が応援したい選手がいる。

背番号１３、ＭＦの細貝 萌選手だ。

ほそがい「もえー」ではなく「はじめ」なので、あしからず。

　
　出典：ＪＦＡ日本サッカー協会公式サイト　http://www.jfa.jp/

現在の所属チームはドイツ１部リーグの＜ヘルタ・ベルリン＞。

ドイツ語でチームメイトに指示を出したり鼓舞したり、ドイツでの評価は高い。

子供からも愛されている選手なのだ。



実は細貝選手、私の病気＜慢性血栓塞栓性肺高血圧症（ＣＴＥＰＨ）＞の啓発大使をやっていた。

活動の主なものは…

私たち患者が受ける＜６分間歩行テスト＞に因み、

＜バイエル薬品 ６ Minutes Run for CTEPH＞

というイベントがあった。

そこで細貝選手と、公募で集まった一般の方々が６分間走ってくれた。

その走行距離の合計や公式戦での走行距離の合計１kmにつき１０００円を患者支援プログラムや患者団体に寄付してくれていたのだ。

　
　※動画中ではＣＴＥＰＨの治療薬が無いとされていましたが、現在は開発され既に発売されています
　　 この薬は『リオシグアト』、別名を『アデムパス錠』と言います。

細貝選手にも、イベントに参加してくれた一般の方々にも、それからバイエル薬品の方々にも、この場を借りてお礼を言いたい。

「支援してくれて本当にありがとうございます！！」 と。

そう言えば…

細貝選手、この間はＡＬＳの＜アイスバケツチャレンジ＞にもヘルタ・ベルリンのチームメイト全員と参加して氷水かぶってたっけ…

心優しい細貝選手の活躍を私はずっと応援していきたい！！



＜慢性血栓塞栓性肺高血圧症＞や＜ＡＬＳ＞に限らず、まだまだ知られていない難病が山ほどある。

多くの人に知られることで、これから病気に罹ってしまう人の早期発見・早期治療が出来、重症化を防ぐことが出来るだろう。

予防が出来れば国や自治体が負担する医療費（税金）も減らせるだろう。


私は＜肺高血圧症＞を患う以前に＜脳静脈血栓症＞という病気にかかったことがある。

その時は頭痛やめまいなどの自覚症状があっても、近くの病院でなかなか原因がわからず、もう少しで脳の最も太い静脈が破裂して命も危ういところだった。

たまたま出会った医師の英断によって助けてもらった命…。

そして＜肺高血圧症＞では、原因不明の自覚症状に悩み、何年もかかってやっとこの病気に辿り着いた、そんな方も知っている。



難病の怖いところは患者本人も医療関係者もその病気の存在を知らないがために、自覚症状があっても、その病気に辿り着けないこと、そしてその状態が長引くことにより症状が進行してしまうことではないかと思う。

それを少しでも好転させる一つが「そういう病気があること」を世間に知らしめることだと思う。

私は今回、＜慢性血栓塞栓性肺高血圧症＞という難病について自覚症状が現われてから、比較的短期間に病名が特定でき、最先端の治療を受けることができ、幸いにして『命拾い』をさせて頂いたと思っている。

だからこそ病名が特定されないがために放置された時の怖さを誰よりも感じている一人として、不幸にも「知らない病気」に罹ってしまっても、その不幸が最小限になるようになればいいなって願っている。

一過性なものでなく、これからも色々な場面で啓発活動や支援の輪が広がり、難病患者への理解が進み、暮らしやすい世の中になればいいな。

　

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