So-net無料ブログ作成
検索選択

【難病の私を支えてくれる応援団・・・主人の場合】 [慢性血栓塞栓性肺高血圧症]

前回の記事【バルーンカテーテル手術からの卒業と退院】で最後の手術結果と入院の様子をお伝えしました。

今回は、難病患者を支える家族・・・主人の活躍をお伝えしたいと思います。

 
私を支えてくれる応援団
私が難病になってから、いろいろな形で応援してくれる家族。
家族の応援なしでは身体気持ちも、ここまで回復することは出来なかっただろう。
日々の生活の中で私がどんな支援をしてもらっているのか、その一部を紹介してみたいと思う。


主人の活躍
【希望】
主人は私の病名を知ってから、パソコンで情報収集を始めた。
最新の治療法や、回復している方の記事を見つけては「同じ病気の人がこんなに回復しているよ」と私に見せて大きな希望を持たせてくれた。


【送迎】
大学病院への送迎は高速道路を使っても片道1時間半もかかる。
高速道路の運転に自信がない私に代わりいつも主人が運転してくれるのだが、
そのたびに仕事を休まなくてはならない。仕事の調整も大変なことだろう。
そして主人の都合に合わせてくださるだけでなく、私の心配までしてくださる会社の方々にも
心から感謝している。


【洗濯】
病状が酷かったころ家事禁止・階段禁止と医師から言われてしまった
我が家の物干しは2階のベランダにあるので、洗濯物を干しに行けない。
近いようで遠い2階。
そんな私に代わり、平日はお義母さんが洗濯に来てくれたのだが
休日は主人がやってくれていた

病状が改善して2階に上がれるようになった現在でも、私が干そうとすると「俺がやるからいいよ」と!!
「当たり前なことやってるだけだから」と言いながら嫌な顔ひとつしないでやってくれている。


【息抜き】
初めての手術を終え、退院してからの1ヵ月間。
パルスオキシメーターで血中酸素濃度を測りながら、とても慎重に過ごしていた。
まだ自分で車の運転をすることも禁止されていたから、家から出ることもなかった。

そんな私に息抜きさせようと、休日は喫茶店に連れ出してくれた。
コーヒー好きな私には最高の気分転換になったのだった。


主人のDIY
在宅酸素療法が始まった時のこと。
通常のカニューラだけでは短くて、室内を動き回ることはできない。
それで、酸素供給器とカニューラの間に延長チューブをつなげることで、酸素を吸いながらでも室内を自由に動けるようになった。

酸素吸入器019.jpg

ただ、私の行動範囲は広がったけど床を這う延長コードがものすごく邪魔になった
延長コードを天井に這わすか、壁に這わすかしなければ、いつか誰かがこのトラップにひっかかり
怪我をするかもしれない。

ここで主人のDIY好きに火が付いた。
延長コードを壁に這わせるべく、主人のDIYが始まったのだ。

休みの日になるとホームセンターに通い、色々な部品を買ってくる。
単純に壁を這わすという構造なら簡単なのだが、
私の動線に合わせて延長コードの長さが調節できる構造にするため難しい。

時間があれば、壁の上の方をじっと見つめ何やら構想を練る日々が続いた。

休日は何度も試行錯誤して、最適な部品を探すため何度もホームセンターに通い・・・
そして完成!!

 在宅酸素療法_DIY003.jpg

 在宅酸素療法_DIY002.jpg

 在宅酸素療法_DIY004.jpg

お陰で安全で快適に過ごせている。

⇒ 続きを見る 【難病の私を支えてくれる応援団・・・子供たちの場合】
 

         
ポチッと    
ポチッと  にほんブログ村 病気ブログ 難病(特定疾患)へ
 ♪ 良かったらポチッとお願いします ♪ 

   慢性血栓塞栓性肺高血圧症 関連の記事一覧  

 ⇒ 【私が難病『慢性血栓塞栓性肺高血圧症』と診断された時のお話】
 ⇒ 【私が難病と診断されてから検査入院するまでの経過】
 ⇒ 【進行していた肺高血圧症 心不全で死ぬかと思った】
 ⇒ 【『疑い』が『確定』に変わった 私の闘病の相手『慢性血栓塞栓性肺高血圧症』】
 ⇒ 【入院して一番『痛かった』こと。】
 ⇒ 【私の相棒、携帯用酸素ボンベ】
 ⇒ 【バルーンカテーテル手術を控えての一時退院 心不全は少し回復】
 ⇒ 【入院、いざ!バルーンカテーテル手術!】
 ⇒ 【初めての「バルーンカテーテル手術」はこんな感じで行われました】
 ⇒ 【2回の手術で平均肺動脈圧はこれだけ下がりました ~肺高血圧症の手術の効果】
 ⇒ 【「心不全の数値」と「退院」】
 ⇒ 【術後の定期検診と在宅酸素療法の自己負担額】
 ⇒ 【肺高血圧症患者の『酸素』との暮らし ~ 私はこんな感じです ~】
 ⇒ 【今日は『在宅酸素供給器』の点検日でした】
 ⇒ 【『バルーンカテーテル手術の1ヶ月後』心不全値が更に改善】
 ⇒ 【『慢性血栓塞栓性肺高血圧症』になってからの夏の思い出】
 ⇒ 【『バルーンカテーテル手術の2ヶ月後』心不全値、記録更新!】
 ⇒ 【病気に関する啓発活動の大切さに気付いた私の思い】
 ⇒ 【血液サラサラ!『ワーファリン』 でも実は注意が必要な薬でもある】
 ⇒ 【『肺血流シンチ検査』を受けて来た!!】
 ⇒ 【闘病する親子に笑顔が届くといいな… 『肺高血圧症』の少女が24時間テレビに】
 ⇒ 【『肺高血圧症』な私の最近の病状】
 ⇒ 【『入院の準備万端の私にかかってきた1本の電話』 いよいよ3・4回目の手術!?】
 ⇒ 【B先生、ありがとうございました!!】
 ⇒ 【アギーレJAPAN始動! 私のサポーター宣言! 『難病サポーター細貝選手』】
 ⇒ 【入院とサプライズ ~3回目のバルーンカテーテル手術】
 ⇒ 【Oh my God!】
 ⇒ 【『3回目のバルーンカテーテル手術』その結果】
 ⇒ 【『4回目のバルーンカテーテル手術』その結果】
 ⇒ 【バルーンカテーテル手術からの卒業と退院】
 ⇒ 【難病の私を支えてくれる応援団・・・主人の場合】
 ⇒ 【難病の私を支えてくれる応援団・・・子供たちの場合】
 ⇒ 【難病の私を支えてくれた皆様へ】


nice!(9)  コメント(0)  トラックバック(0) 
共通テーマ:健康

nice! 9

コメント 0

コメントを書く

お名前:
URL:
コメント:
画像認証:
下の画像に表示されている文字を入力してください。

トラックバック 0

この記事のトラックバックURL:
Related Posts Plugin for WordPress, Blogger...