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【難病の私を支えてくれる応援団・・・子供たちの場合】 [慢性血栓塞栓性肺高血圧症]

前回の記事【難病の私を支えてくれる応援団・・・主人の場合】で主人がどんな応援をしてくれているか、その一部をお伝えしました。
今回は、難病の親を支える子供たちの活躍をお伝えしたいと思います。

 
私を支えてくれる子供たち
私が難病になってから、生活面・精神面で子供たちにもたくさん迷惑をかけてしまっている。
母という役割を十分に果たせないことも申し訳なく思う。


逞しくなった高校生の娘
振り返ると娘の高校受験のころから少しずつ体調が悪くて(この時はまだ運動不足か更年期だとばっかり思っていた)高校見学・説明会に行くときも娘の足手まといになりつつあり心配を掛けた。

中学では勉強・部活のほか生徒会活動も頑張った娘。卒業式には絶対に出て祝ってあげたいと思い、
医師に勧められた入院も断ったというのに、結局出席できず、寂しい思いをさせてしまった。

   笑顔の女子高生001.jpg

高校性になってからは毎日弁当を持っていくのだが、途中から作ることが出来なくなった。
お金を持たせ、コンビニや学校の売店でお昼ご飯を買わせている。

   弁当箱001.jpg

クラスの中で弁当を持ってこないのは少数派なので、たまに友達から聞かれるようだ。
が、適当に答えて別に気にもしていないと言う娘。
繊細だった娘が、いつの間にか心の強い子に育ってくれていて有難い。


頼りになる息子

息子の小学校の卒業式・中学校の入学式には、スーツ姿にマスク&酸素ボンベ持参で出席した。
年頃なので嫌がるかな?とか、私のことで意地悪を言われないか・・・
と心配したけど取り越し苦労だった。

   卒業式002.jpg 

小学校・中学校とも教室が4階にあり、階段を上ることが出来ない私は
保護者会にも授業参観にも行けなくなった。

   校舎001.jpg

せめて運動会や体育大会くらいは見たいと思い、息子に見に行っていいかと聞いてみた。
すると、躊躇なく「いいよ」と言ってプログラムまで見せてくれた。
細かいことや他人の目を気にしない息子に感謝している。

   体育祭001.jpg


私が心に決めていること
私以上にパソコンを使いこなす子供たち。きっと病気のことも検索してて何でも解っているだろう。
だから私も何でも隠さず話しているし、変に心配を掛けないようにしている。

そして今までと何ら変わらず、家族と共に、日々の生活を楽しんでいこう!!と思っている。

同じ病名でも人それぞれ症状や改善の度合いは違うので、辛い思いをされている方も多いと思う。
幸い私はバルーンカテーテル手術も4回で済み、在宅酸素療法と服薬のお陰でかなり改善した。
今は無理な動きをしなければ息苦しさもないし、痛み・痺れ・痒み・不快感・何もなく過ごせている。

カニューラを付けた見た目の悪さと、外出時に酸素ボンベを持ち歩く不便はあるものの
恵まれている方だと思う。

だから不安を跳ね除け、私を応援してくれる子供たちのためにも、
今まで通り明るい家庭環境を維持していく、と心に決めている。

   家族001.jpg


どっさりと届く生協の荷物は…
買い物は基本、生協で済ませている。
玄関まで届けてくれるから助かるのだが、さすがに冷蔵庫までは運んでくれない。

    宅配001.jpg

病状の酷いときは玄関から冷蔵庫まで食材を運ぶのもきつかった。

    荷物運び002.jpg

特にお米や根菜類、牛乳やビン類は「拷問かー」と思うほど重たくて・・・
すぐに息が切れてしまい苦しくて運べない。
仕方ないので持てる分だけ小分けにして、何往復もする作戦を試みた。
でもやっぱりすぐに息が切れて・・・

そこでまだ小学生だった息子の帰りを待ち、運んでもらう作戦に切り替えた。
いつも1週間分の食材を注文しているのでかなりの量になるのだが、
嫌な顔一つ見せず、快く作戦を遂行してくれる息子。

   荷物運び001.jpg

か細いと思っていた息子が重たい物もサッサと運び、空になった発泡スチロールも手際よく片付ける。
もう、生協の配達のお兄さんになれるんじゃないかと思うくらいの手際の良さだ。

いつの間にか、思っていた以上に逞しく育っていた息子を発見した。


二つ返事付き合ってくれる『買い出し』
時々、生協の食材だけじゃ足りなくて買い出しに行く。

私は酸素ボンベを転がしているので常に片手がふさがっている。
その上更に、買い物カートを片手で押すなんていう大技は使えない。
かと言って買い物かごは商品を入れていくたび重くなるから持てなくて・・・

    カート001.jpg

それで主人がいない平日は子供たちの帰りを待って、買い出しのお供をお願いする。
私が元気だった頃は「えー」って言いながら罰ゲームのごとくジャンケンを始め、
お供をなすり付け合っていた子供たちだった。

でも今は「うん、いいよ」と二つ返事でついてきてくれる。
親と一緒に歩く姿を同級生に見られることすら恥ずかしいお年頃の子供たちに
カニューラむき出しで歩く私と一緒なんて嫌じゃない?嫌ならマスクして行くけど?と聞いてみた。

すると娘も息子も即答で「別に気にならないよ。マスクもしなくていいよ。」と。
かわいい奴め!!


こんなところが似てきたのか…
買い物した荷物が小さくて軽いとき。自分で持って歩こうとする私。
するとすかさず私の手から荷物を取って、代わりに持ってくれる子供たち。

それを黙ってさりげなくやるところがニクイ。
我が子ながら「惚れてまうやろー」って思ってしまう。

  

どこでそんな技を覚えたのかと思っていたら、その手本は身近にいた。・・・主人だ!!
若いときからそうだけど、私がオバサンになった今でも
主人はどんなに小さく軽い荷物も持ってくれるのだ。
さりげなく当たり前のように。

そんな父親の姿をしっかり見ていたのだろう。
優しい子に育ってくれた子供たちに癒され、買い物に行くたび惚れてまうー母であった。


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