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【難病の私を支えてくれた皆様へ】 [慢性血栓塞栓性肺高血圧症]

遅ればせながら・・・
いつもご訪問いただきありがとうございます。
超初心者の拙いブログにnice!あるいはポチッとしていただき
とても嬉しく、そして励みにもなっています。


さてさて、このブログへのコメントは勿論なのですが
主人のブログはるのたわごとを読んで
難病の私を心配してくださった皆様、温かいコメントをくださった皆様
本当にありがとうございました。

皆様の励ましの言葉に元気をいただき、優しい労りの言葉にとても癒されました。
主人ともども心から感謝しております。
遅ればせながら、この場でお礼申し上げます。


お陰様でだいぶ回復しておりまして、少しずつ以前のように動き回れるようになりました。
自宅2階への登山も息切れすることなく登れる程、良くなっています。

そして最近は主人の勧めもあり、ブログなんぞもチョコチョコと書くようになりました。


このブログを通じて・・・
慢性血栓塞栓性肺高血圧症・・・こんな長ったらしい名前の難病があって
労作時の息切れが主訴(主な症状)であると知って頂けたら幸いです。

個人差があるので同じ病名でも症状・治療法・薬なども違うし、治療の経過も違います。
病院のシステム・主治医の対応にも違いがあるので
あくまでも一人の症例として参考にしていただけたらと思います。

そして一番の願いは・・・
この病気に罹ってしまった方の早期発見・早期治療につながればいいなーということです。


労作時の息切れにご用心
今、このブログを読んでいる皆様。
あるいは、皆さんの身近にいる方・・・親・兄弟姉妹・友達・恋人・会社の同僚などの中に
こんな方はいませんか? ↓ ↓ ↓

階段や坂道など、大して激しい運動じゃないのによく息切れしている方とか
最近、重い物を持つと息切れがしたり、疲労感が増すんだよねーなんていう方。

脅かすわけじゃありませんがその息切れ、運動不足や更年期じゃないかもしれないですよ~

私も運動不足か更年期のせいだとばかり思っていたし
息切れくらいで病院に行こうなんて思いませんでした。

毎年受けていた健康診断で息切れを訴えても「運動不足ですねー」って言われて
「やっぱりね」って安心しちゃってましたから。

そうそう、運動不足ならばと軽い運動なんかもしちゃってました・・・息切れしちゃ良くないとも知らずに(^_^;)


具体的な症状とは・・・
●階段や坂道での息切れ。
●重い物を持った時の息切れ。
       
この症状を主訴として初めて受診する患者さんが多いそうですよ。
私も初めての診察でこの2つの症状訴えましたから。


その他の症状は・・・
●突然の呼吸困難や胸痛。
●徐々に強くなる労作時の呼吸困難。
●胸痛・咳嗽・失神などがみられることも。

私の息切れは突然ではなく、徐々に徐々に酷くなっていきました。
すると息切れすることに徐々に慣れてしまい
自分が酷い息切れをしているってことに気づかなくなっていました

主人や子供、母から「なんか息切れ凄くない?」って言われて初めて
「私そんなに息切れ凄んだー」って自覚する感じでした。
病院に行こうと思ったのも、家族に勧められたからです。

だから、身近な人が息切れをしていたら指摘してあげたり
病院への受診を促して早期発見のきっかけをつくってあげるのもいいかもしれないですね。
特に私みたいに病院嫌いな人にはしつこく言った方がいいかもしれません。


あと、胸痛と失神はなかったけど、コンコンと軽ーい咳は出てましたね。痰が絡まない咳でした。
ただ昔から喉が弱く、季節の変わり目や空気の乾燥で軽い咳が出でることがあったので
そのせいだと決めつけていました。
それが、この病気の治療を始めてから嘘のように咳が出なくなりました

咳や息切れを喘息など他の病気と誤診されてしまいずっと治療しているにもかかわらず
なかなか症状が改善されなくて辛い、なんていう方もいらっしゃると思いますが・・・
そのような方の中に実は肺高血圧症という方が多くいるのではないかと言われています。


もっと酷くなると・・・
●右心不全症状をきたすと 腹部膨満感・体重増加・下肢のムクミなどがみられる。

私の場合、この病気の疑いがあると言われてから暫くして便秘になりまして、それをきっかけに
腹部膨満感・体重増加・下肢のムクミ と三拍子揃い、右心不全と診断されました。

この時はもう、数メートル先のトイレに行くだけでもハアハアしするし疲労感も酷くてまともに歩けませんでした。


じゃあ、何科を受診したらいいの?
私も悩みました。内科?呼吸器科?それとも、更年期なら婦人科?って。
でも正解は、循環器内科なんです。

ただ病院のシステムによっては、いきなり循環器内科ではなく、まず内科とか総合内科で診てもらって
そのあと循環器内科に回されるというパターンになると思います。


この病気を疑って診察しないと発見が難しい病気ですが
珍しい難病なので全ての循環器内科の医師がこの病気に詳しいわけではありません。
なので、できればこの病気に詳しい医師がいる大きな病院で診てもらうのがいいかと思います。

中には、肺高血圧症外来というのを設けている病院もあります。


じゃあ、そんな病院はどこにあるの?って話ですが・・・
残念なことに日本全国でもこの病気を診断・治療できる病院が少ないのが現状です。

ただ、ネットで病院検索すれば、お住まいの近くで肺高血圧症の治療をしている病院名が出てきますので
「肺高血圧症/病院/お住まいの地域名(東北・関東・関西など)」と検索してみて下さい。


その他には・・・
近くの病院で診てもらってから、そこで肺高血圧症を治療できる病院を紹介してもらうこともできます。

一人でも多くの方が正しい診断で適切な治療を受けられ、そして改善しますように・・・



         
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コメント 4

クマぴー

こんにちは^_^以前コメントを書かせて頂いた者です。久しぶりにクリオネさんのこのブログをうなずきながら読ませて頂きました[わーい(嬉しい顔)][あせあせ(飛び散る汗)]私も10月に手術を受けるまではたいした坂ではないのに2、3歩歩くだけで胸が苦しくなり1分で帰れる所が10分以上かかったり私の症状も一年かけて進行していた為始めの頃はただの運動不足、また更年期だなぁ?なんて思っていました。私も最終的には右心不全を起こしていてよく倒れず生きていたなぁ?って今思えば怖いです[冷や汗2]
けど手術を2回した後はあのときの苦しさが嘘の様に楽になり (健康な人に比べればまだまだなんですけど[わーい(嬉しい顔)][あせあせ(飛び散る汗)])布団の上げ下ろしも一人で出来る様になり最近は45分ぐらいウォーキングもしたりしています。登り坂では数回休憩したりしますけどね?[わーい(嬉しい顔)]?
次回2月に3回目、4回目と同じ手術を受ける予定です。今以上楽になる事を願って頑張ります。[わーい(嬉しい顔)]?
またいろいろ教えて下さいね。
by クマぴー (2014-12-30 10:27) 

クリオネ

クマピーさん
明けましておめでとうございます♪
コメントに気づかず、お返事が遅くなってしまったこと
お許しくださいませm(__)m

いやいや~私と同じような経過を辿ってきたのですね!!
やっぱり、運動不足とか更年期って思っちゃいますよね~
知らないってホントに怖いことです(+_+)
でも、2回の手術でだいぶ改善されているようで良かったです。
ウォーキングも頑張ってますね、私も見習わなければ・・・
度重なる手術は本当に大変ですが
更なる改善を楽しみに頑張ってくださいね、ファイト!(^^)!



by クリオネ (2015-01-05 19:39) 

山本 恵

クリオネさんには応援団がいてよかったですね 私はたったひとりで戦っていかないといけません 近々一回目のカテーテル治療が始まります 色々参考にさせて頂きました ありがとうございます
by 山本 恵 (2017-01-19 17:26) 

クリオネ

山本 恵さん
コメントありがとうございます。

ここ数年、ブログを放置しておりまして^^;
山本さんのコメントに気が付かず、たいへん申し訳ありませんでした<(_ _)>
遅ればせながら、お返事させていただきます。

今年の初めにカテーテル治療を始められたそうですが
その後の経過の方はいかがでしょうか?

ブログを通してしか繋がることは出来ませんが
病気を抱えた者同士、分かり合えることは多いと思いますので
またこのブログに遊びに来て頂いて、コメントを残して頂ければと思います。

ただ・・・ブログの更新自体サボりがちですので
すぐにコメント出来ないこともあるかと思いますが
その時はどうかご容赦を・・・<(_ _)> 

山本さんの病状が改善し、生活の質が向上していくことを願っています(*^_^*)
by クリオネ (2017-05-14 22:36) 

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