【やったー!! 酸素が外せる~慢性血栓塞栓性肺高血圧症】 [慢性血栓塞栓性肺高血圧症]
前回の続きです
まず、右心カテーテル検査の結果。
・安静時の肺動脈圧は21・・・前回は19
・ペダル漕ぎのピーク時の肺動脈圧は43・・・前回は40
どちらも前回より多少数値が上がっていたが、誤差の範囲で問題ない数値ということだった。
そして、検査時の血中酸素濃度は93%
90%を切ることがなかったので、良い数値とのこと。
他の検査の数値も問題なかった。
前回の検査に引き続き、今回の検査結果もとても良く
それに加えて、普段の症状でも息切れ・胸の苦しさがなく、咳や痰もでないので
『酸素は完全に終わりにして大丈夫でしょう』 と主治医。
私は耳を疑った。
『酸素量を減らせる』 を通り越して『完全に外せる』 だなんて\(◎o◎)/!
ただし、1つだけ条件が・・・
私は寝ている間も2L/分の酸素を吸っているので
酸素を外して寝た場合の血中酸素濃度が心配されたのだ。
そこで入院最後の晩、寝ている間の血中酸素濃度を測りましょうということで
指にパルスオキシメーターを装着して寝ることに・・・(-_-)zzz
その一晩の間の血中酸素濃度が93%以上なら酸素を外せるが
92%以下が続くようなら酸素を続けることになった。
『2種類とも中止して大丈夫でしょう』 だなんて・・・\(^o^)/
ただし薬を一気に止めるのは体に悪いので、地元の病院の主治医の指示に従って
1種類ずつ少しづつ減らしていき、いずれ中止できることになった。
まさか、まさか、まさか・・・
酸素も肺高血圧症の薬も卒業できるなんて
全く想像していなかっただけに、心の底から嬉しくてたまらない\(~o~)/
まるで夢のようだ。
おまけに、6か月ごとだった大学病院での検査入院も
次回は1年後で良いということになった。

『そうそう、血中酸素濃度の数値どうだったんだろう?』
もう気になって気になって仕方がない。
すると朝早くに看護師さんが来てくれて
『とても良い数値で98%の時もあったし、ずっと93%以上ありましたよ』
と笑顔で教えてくれた(^^♪
そのあと医師から
『数値が良かったので完全に酸素を外していいでしょう』と(*^^)v
酸素を吸わないで退院かと思いきや、私の酸素ボンベの機器は地元の病院でのレンタル品。
地元の主治医からの指示がないと中止することはできないということで
酸素からの卒業はもうしばらくお預けに・・・


でもでもでも、完治したわけではないし
これ以上、症状が進まないというわけでもない。
進行性の難病だから、油断したら簡単に悪化してしまうだろう。
主治医からも
『目標は酸素と薬を止めることだから、一度止めてみましょうということ。
もし1年後の検査の結果が悪ければ、酸素も薬も再開するし
肺の血管が再び狭くなっていれば、バルーンカテーテル手術も検討します』
と言われている。
私の場合、退院後の注意事項は
・無理して動きすぎない
・塩分を取りすぎない
・太らないこと
しっかり、と言うより命がけで守らねばならない。
5m先のトイレに行くだけでも、まるで100m走でもしてきたかのように
息が苦しく、体が重く、思うように動けなかった日々。
点滴や手術の痛み、5時間安静時の辛さ、そして在宅酸素の煩わしさ・・・
これらを忘れず、そして調子に乗らず(←私の場合、これが一番大事かも^_^;)
『1年後の検査でも良い結果を出すぞっ!!』 と心に誓った。
『2年間 生存できる確率は20%』という状態だった。
あのとき適切な治療を受けられなければ今頃は・・・
その2年間が過ぎた今、家族と共に笑って暮らせている毎日が本当に有難い。
ここまで治してくれた先生方、看護師さんたち、病院のスタッフの方々
良い薬を開発してくれた製薬会社の方々、在宅酸素の業者の方々・・・
たくさんの命の恩人の方々に、心の底から感謝しています 。
そして、ブログを通して心配して頂いたり、応援して頂いたりした皆様にも
感謝の気持ちでいっぱいです。
『本当に本当に、ありがとうございます』 m(_ _)m
(次回へつづく)
《次回予告》・・・お預けになっている酸素は無事に止められるのか?
薬の減らし方は?
地元の病院での定期検診の模様をお伝えしたいと思います(*^^)
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慢性血栓塞栓性肺高血圧症 関連の記事
⇒ 【私が難病『慢性血栓塞栓性肺高血圧症』と診断された時のお話】
検査結果
検査をすべて終えたあと、主治医から検査結果について説明があった。まず、右心カテーテル検査の結果。
・安静時の肺動脈圧は21・・・前回は19
・ペダル漕ぎのピーク時の肺動脈圧は43・・・前回は40
どちらも前回より多少数値が上がっていたが、誤差の範囲で問題ない数値ということだった。
そして、検査時の血中酸素濃度は93%
90%を切ることがなかったので、良い数値とのこと。
他の検査の数値も問題なかった。
前回の検査に引き続き、今回の検査結果もとても良く
それに加えて、普段の症状でも息切れ・胸の苦しさがなく、咳や痰もでないので
『酸素は完全に終わりにして大丈夫でしょう』 と主治医。
私は耳を疑った。
『酸素量を減らせる』 を通り越して『完全に外せる』 だなんて\(◎o◎)/!
ただし、1つだけ条件が・・・
私は寝ている間も2L/分の酸素を吸っているので
酸素を外して寝た場合の血中酸素濃度が心配されたのだ。
そこで入院最後の晩、寝ている間の血中酸素濃度を測りましょうということで
指にパルスオキシメーターを装着して寝ることに・・・(-_-)zzz
その一晩の間の血中酸素濃度が93%以上なら酸素を外せるが
92%以下が続くようなら酸素を続けることになった。
薬まで・・・
それから、いま飲んでいる肺高血圧症の薬も『2種類とも中止して大丈夫でしょう』 だなんて・・・\(^o^)/
ただし薬を一気に止めるのは体に悪いので、地元の病院の主治医の指示に従って
1種類ずつ少しづつ減らしていき、いずれ中止できることになった。
まさか、まさか、まさか・・・
酸素も肺高血圧症の薬も卒業できるなんて
全く想像していなかっただけに、心の底から嬉しくてたまらない\(~o~)/
まるで夢のようだ。
おまけに、6か月ごとだった大学病院での検査入院も
次回は1年後で良いということになった。

寝ている間の血中酸素濃度はどうだった?
翌朝、指先のパルスオキシメーターに気が付いて『そうそう、血中酸素濃度の数値どうだったんだろう?』
もう気になって気になって仕方がない。
すると朝早くに看護師さんが来てくれて
『とても良い数値で98%の時もあったし、ずっと93%以上ありましたよ』
と笑顔で教えてくれた(^^♪
そのあと医師から
『数値が良かったので完全に酸素を外していいでしょう』と(*^^)v
酸素を吸わないで退院かと思いきや、私の酸素ボンベの機器は地元の病院でのレンタル品。
地元の主治医からの指示がないと中止することはできないということで
酸素からの卒業はもうしばらくお預けに・・・


誓い
酸素も肺高血圧症の薬も止められることになった。でもでもでも、完治したわけではないし
これ以上、症状が進まないというわけでもない。
進行性の難病だから、油断したら簡単に悪化してしまうだろう。
主治医からも
『目標は酸素と薬を止めることだから、一度止めてみましょうということ。
もし1年後の検査の結果が悪ければ、酸素も薬も再開するし
肺の血管が再び狭くなっていれば、バルーンカテーテル手術も検討します』
と言われている。
私の場合、退院後の注意事項は
・無理して動きすぎない
・塩分を取りすぎない
・太らないこと
しっかり、と言うより命がけで守らねばならない。
5m先のトイレに行くだけでも、まるで100m走でもしてきたかのように
息が苦しく、体が重く、思うように動けなかった日々。
点滴や手術の痛み、5時間安静時の辛さ、そして在宅酸素の煩わしさ・・・
これらを忘れず、そして調子に乗らず(←私の場合、これが一番大事かも^_^;)
『1年後の検査でも良い結果を出すぞっ!!』 と心に誓った。
そして感謝
病状が悪化し心不全になったときは『2年間 生存できる確率は20%』という状態だった。
あのとき適切な治療を受けられなければ今頃は・・・
その2年間が過ぎた今、家族と共に笑って暮らせている毎日が本当に有難い。
ここまで治してくれた先生方、看護師さんたち、病院のスタッフの方々
良い薬を開発してくれた製薬会社の方々、在宅酸素の業者の方々・・・
たくさんの命の恩人の方々に、心の底から感謝しています 。
そして、ブログを通して心配して頂いたり、応援して頂いたりした皆様にも
感謝の気持ちでいっぱいです。
『本当に本当に、ありがとうございます』 m(_ _)m
(次回へつづく)
《次回予告》・・・お預けになっている酸素は無事に止められるのか?
薬の減らし方は?
地元の病院での定期検診の模様をお伝えしたいと思います(*^^)
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2015-07-17 17:48
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コメント(4)
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よかったですね!
この先も引き続き、いい方向へ向かいますように。
by ligia (2015-07-18 10:26)
ligiaさん
温かいお言葉、ありがとうございます(^^♪
これからは、『病気と闘う』というよりは
『上手く付き合っていく』ことを目指して
頑張りたいと思います(*^^)v
by クリオネ (2015-07-18 14:18)
心の中でヤッホーって目一杯叫んじゃいました
ヾ(@⌒ー⌒@)ノ
本当にホントに良かったです?V(^_^)V
by 森のノーム (2015-07-19 15:16)
森のノームさん
本当にいつも ありがとうございます(^^♪
なんだか生まれ変わったような・・・
世界が変わったような・・・
もう、嬉しくてたまりません\(●^o^●)/
by クリオネ (2015-07-20 13:54)