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【私が難病『慢性血栓塞栓性肺高血圧症』と診断された時のお話】 [慢性血栓塞栓性肺高血圧症]

私は現在【慢性血栓塞栓性肺高血圧症】という難病を患っています。

今日から少しずつ、この病気について書いていきたいと思います。

薬001.jpg


『前触れ』はこんな風にやってきた

2年前の夏、久しぶりに自宅のすぐ近くにある急な坂道を上った時のこと。いつもより息が切れ、体もキツイなと感じることがありました。

それ以降、自宅の階段を上った時の息切れが気になるようになりましたが「運動不足だな」くらいに思っていました。

 階段001.jpg

その年の冬。毎年受けている健康診断の問診で「息切れ」の話をすると、やはり運動不足だと指摘され、特に病気を疑うことはありませんでした。

それで歩くことや自宅での軽い運動などを増やしてはみましたが、「息切れぐらいで病院に行く」なんていう考えが無いので自ら病院に行くことはありませんでした。


そして私は『決心』した

運動を増やしたにもかかわらず息切れは相変わらず続いていました。軽い咳もありました。

家族からも息切れを指摘されるようになり、やっと病院に行くことを決心しました。

 胸の痛み001.jpg


初診であぶなくスルーされそうだったけど…

内科を受診。
色々な検査を受けましたがこれといった病気も見つからず、医師も首を捻っていました。

 医師001.jpg

私は問診票の既往症の欄に『脳静脈血栓症』と書いていたのですが、医師がそのことに一切触れないので、念押しの意味で「以前、脳静脈血栓症に罹ったことがある」と伝えました。やはり見落とされていたようで、直ぐに幾つかの検査が追加されました。
その後、循環器内科に回されました。


検査の結果は?

 ・肺の血管に血栓が(幾つも)詰まっていること
 ・血栓は左足のふくらはぎから飛んできたものであること
 ・直ぐにワーファリンの服用を始める必要があること
 ・ワーファリンだけ飲んでいれば良いというような病気ではないこと
 ・慢性血栓塞栓性肺高血圧症という難病の疑いがあること
 ・できれば今日から入院した方がよい

 と想像以上に重い話をされました。

 ただ、この時の私は翌週に娘の中学の卒業式を控えていたり、高校入学の準備や入学式のことをもあり、入院だけは避けたいという思いで頭がいっぱいでした。そして医師にお願いし入院を回避出来たことでホッとしていました。

 高校生001.jpg


病名をネットで検索してみると…

「病名については帰ってからネットとかでご自分で調べて下さい」と医師に言われ不親切だなと思いましたが、今思うと有難いことでした。

だって、ネットから目に飛び込んできた文字は…

  《進行性・予後不良・5年生存率・右心不全…》

など、目を疑うような文字ばかりでしたから。

もし病院で病名についての詳しい説明を受けてしまっていたら、動揺して、自分で運転して帰って来られなかったかもしれません。

 交通事故001.jpg

  ⇒ 続きを見る 【私が難病と診断されてから検査入院するまでの経過】

   慢性血栓塞栓性肺高血圧症 関連の記事一覧  

 ⇒ 【私が難病『慢性血栓塞栓性肺高血圧症』と診断された時のお話】
 ⇒ 【私が難病と診断されてから検査入院するまでの経過】
 ⇒ 【進行していた肺高血圧症 心不全で死ぬかと思った】
 ⇒ 【『疑い』が『確定』に変わった 私の闘病の相手『慢性血栓塞栓性肺高血圧症』】
 ⇒ 【入院して一番『痛かった』こと。】
 ⇒ 【私の相棒、携帯用酸素ボンベ】
 ⇒ 【バルーンカテーテル手術を控えての一時退院 心不全は少し回復】
 ⇒ 【入院、いざ!バルーンカテーテル手術!】
 ⇒ 【初めての「バルーンカテーテル手術」はこんな感じで行われました】
 ⇒ 【2回の手術で平均肺動脈圧はこれだけ下がりました ~肺高血圧症の手術の効果】
 ⇒ 【「心不全の数値」と「退院」】
 ⇒ 【術後の定期検診と在宅酸素療法の自己負担額】
 ⇒ 【肺高血圧症患者の『酸素』との暮らし ~ 私はこんな感じです ~】
 ⇒ 【今日は【在宅酸素供給器】の点検日でした】
 ⇒ 【【バルーンカテーテル手術の1ヶ月後】心不全値が更に改善】
 ⇒ 【【慢性血栓塞栓性肺高血圧症】になってからの夏の思い出】
 ⇒ 【【バルーンカテーテル手術の2ヶ月後】心不全値、記録更新!】
 ⇒ 【病気に関する啓発活動の大切さに気付いた私の思い】
 ⇒ 【血液サラサラ!『ワーファリン』 でも実は注意が必要な薬でもある】
 ⇒ 【【肺血流シンチ検査】を受けて来た!!】
 ⇒ 【闘病する親子に笑顔が届くといいな… 【肺高血圧症】の少女が24時間テレビに】
 ⇒ 【【肺高血圧症】な私の最近の病状】
 ⇒ 【『入院の準備万端の私にかかってきた1本の電話』 いよいよ3・4回目の手術!?】
 ⇒ 【B先生、ありがとうございました!!】
 ⇒ 【アギーレJAPAN始動! 私のサポーター宣言! 『難病サポーター細貝選手』】
 ⇒ 【入院とサプライズ ~3回目のバルーンカテーテル手術】
 ⇒ 【Oh my God!】
 ⇒ 【『3回目のバルーンカテーテル手術』その結果】
 ⇒ 【『4回目のバルーンカテーテル手術』その結果】
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 ⇒ 【慢性血栓塞栓性肺高血圧症~2泊3日の検査入院】
 ⇒ 【2015年、難病の法律が変わった!!~私の場合】
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 ⇒ 【えっ?本当に? 酸素量が減らせるかも~慢性血栓塞栓性肺高血圧症】
 ⇒ 【やったー!! 酸素が外せる~慢性血栓塞栓性肺高血圧症】
 ⇒ 【地元の病院へ!!~在宅酸素と薬はどうなった?】

         
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【私が難病と診断されてから検査入院するまでの経過】 [慢性血栓塞栓性肺高血圧症]

前回の記事 『私が難病『慢性血栓塞栓性肺高血圧症』と診断された時のお話』 の続きです。


最新情報

慢性血栓塞栓性肺高血圧症の疑いと診断されネットで検索しまくる毎日。
 パソコン001.jpg
最初は何年も前の古い記事を読んでしまい希望が持てず、落ち込むことも。
しかし『最新情報』を見ていくと、幸いなことに、この病気の研究は日進月歩で進んでいて、リスクの少ない手術方法や新しい薬が使えるようになってきて予後が改善していることが分かりました。

こんな珍しい病気を日々研究し、薬を開発してくださる研究者、治験に参加して頂いている患者さん、治療してくださる医師や看護師さんがいらっしゃること、本当に感謝しています。


患者ブログ

ネットで検索をしていく中で『肺高血圧症』と闘っている患者さんのブログを幾つも見つけました。

入院生活や手術のこと、検査の数値や飲んでいる薬などの貴重な治療内容…私が知りたかったことが沢山書いてありました。そして一番励みになったのは、回復された現在の生活ぶり

この病気と闘う勇気をたくさん頂けたことに感謝の気持ちでいっぱいです。


二つの病院での治療

私はこの病気の治療の為に二つの病院に通っています。

一つはこの病気を発見してくれた地元のA病院。

 小病院001.jpg

ワーファリンの調整と在宅酸素療法の為に毎月1回通っていますが、自分で運転して行けることと、病院の近くの実家に寄り道して帰る楽しみがあるので苦にはなりません。

 運転001.jpg


もう一つは、この病気の専門外来がある大学病院。

 大病院001.jpg

手術入院・検査入院・その他検査が必要な時だけ通っています。
自宅から遠く高速道路を利用しても1時間半くらいはかかってしまうのですが、私が高速道路の運転に自信がないので、主人が休みをとり送迎してくれています。(申し訳ないやら、有難いやら…)

慢性血栓塞栓性肺高血圧症を治療出来る病院・医師の数が日本国内でも限られる為、私の入院中の病室も他県からの患者さんが殆どでした。この病院では一回の入院が約3週間になるので、付き添いのご家族はレオパレスなど家具付きの安いアパートに滞在する方もいるそうです。
.

A病院・主治医との出会い

地元のA病院。ワーファリンの調整の為に3回通院したところで、主治医が異動。
そして新しく主治医になったB医師は、なんと大学病院で肺高血圧症の研究をしていて、週1回だけA病院に来てくれるということでした。
地元の小さな総合病院で、肺高血圧症の専門医に診てもらえるとは、なんてツイているんだろう。神も仏も信じていない私ですが、この時ばかりは「神様、仏様 ありがとう」と心の中で叫ばずにはいられませんでした。
やった001.jpg


大学病院・初診

普段B医師が研究をしている大学病院は肺高血圧症の治療実績が高く、自宅からもなんとか通える距離にあったので紹介して頂きました。

大学病院での初診は、ベテランのC 医師。物腰が柔らかく患者の話を良く聞いてくれるとの評判で、看護師さん達の信頼も厚い医師です。

その時点での私の症状は、軽~中程度。何回か手術をすればかなり改善するとのこと。それまでの不安が吹き飛びました。


6分間歩行テスト

地元のA病院で初めての6分間歩行テスト。在宅酸素療法が必要かどうか検討する為のテストなので、歩いた距離は測らずパルスオキシメーター※の数値と息切れの様子をみていたようです。

結果…パルスオキシメーターの数値は最低値が94%。
「健康な人より低い数値だが90%を切ることがなかった」ので、今のところ在宅酸素療法はしなくても良いということになりました。

  ※「パルスオキシメーター」とはプローブを指先や耳などに付けて、
    脈拍数と経皮的動脈血酸素飽和度(SpO2)をモニターする医療機器です。
    経皮的動脈血酸素飽和度とは簡単に言うと動脈の中の酸素の量と思って頂けたらと思います。
    パルスオキシメーター001.jpg

  ⇒ 続きを見る 【進行していた肺高血圧症 心不全で死ぬかと思った】

         
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【進行していた肺高血圧症 心不全で死ぬかと思った】 [慢性血栓塞栓性肺高血圧症]

 前回の記事 【私が難病と診断されてから検査入院するまでの経過】 の続きです。


『息切れ』の進行は思ったより早かった…

座ってジッとしていれば何ともないんだけど、動いたり重たい物を持つと相変わらず息が切れる状態が続いていた。それから軽い咳も。

 息切れ001.jpg
 
朝のゴミ出し程度でも息が切れる。水をタップリ吸った洗濯物を持って2階のベランダにいく時は、階段の下がまるで<登山の入り口>に思えた。
あみだくじで当たってしまった小学校の役員会。久しぶりに自転車で行った帰り道。僅かな坂が登れない。

 坂道001.jpg

仕方なく自転車を降りて押してみた。自転車を捨てて帰ろうかと思うくらいキツくてキツくて…息切れなんてもんじゃなかった。息はハーハーするし、心臓はバクバクだし、ここで死んでしまうんじゃないかと本気で思った

医師の言うとおり、やはりワーファリンくらいで症状が改善することはなかった


この病気、悪化してる…

慢性血栓塞栓性肺高血圧症の<確定診断>は地元のA病院では出来ないので、大学病院に検査入院(2泊3日)する必要があり、予約を入れた。
検査入院まであと2週間という頃、久々に便秘になってしまった。それをきっかけにムクミが出るようになり、右足より左足のムクミが酷い。おまけに膨満感と疲労感。トイレに行くだけでも息が切れる。

急遽、A病院を受診すると…心不全だった。利尿剤を出され、塩分制限と水分制限まで加わった

 薬001.jpg


確定診断のために検査入院を

確定診断のため2泊3日の検査入院。
病院の駐車場から受付まで歩くのも辛くなっていた。病院に入って直ぐ、目の前にあった椅子でひと息入れないと、受付まで歩けそうもなかった。
そのあと受付から病室までは、車椅子での移動となった。

 車いす001.jpg

 入院中に受けた検査は…

 入院当日に
  ・血液検査
  ・シンチ検査
  ・レントゲン
  ・心電図
  ・心エコー検査
  ・6分間歩行テスト

  注射001.jpg

 2日目に
  ・カテーテル検査(首から) をした。


愕然とする『6分間歩行テスト』の結果

今回の検査は、6分間でどのくらいの距離を歩けるのか測るので、『自分のペースで』と言われても少しでも距離を稼ぎたいという気持ちが働き、前半ピッチが上がってしまう。『息切れ+心不全』の体では思うように歩けない。途中、息が苦しくて休んでしまう。結果…260mしか歩けなかった

  ⇒ 続きを見る 
       【『疑い』が『確定』に変わった 私の闘病の相手『慢性血栓塞栓性肺高血圧症』】


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【『疑い』が『確定』に変わった 私の闘病の相手『慢性血栓塞栓性肺高血圧症』】 [慢性血栓塞栓性肺高血圧症]

前回の記事 【進行していた肺高血圧症 心不全で死ぬかと思った】 で2泊3日の検査入院の様子をお伝えしてきました。
 その結果は…

 医療機器001.jpg


検査結果に励まされる

やはり<慢性血栓塞栓性肺高血圧症>だった。
もう覚悟は出来ていたのでショックとか、悲しむとか、落ち込むこともなかった。
逆に病名がハッキリしたことで治療法とか進むべき方向が見えてきたことに安心した。
これから先はクヨクヨ考えたりしないで前だけ見て歩いて行こう!と心に決めた。

 がんばる001.jpg


難病申請の手続きについて

医師からこの病気は難病なので先に<難病申請>をしておくよう言われた。
家族に必要以上の面倒をかけたくないので、予め難病申請についてネットで調べておいた。
入院前、市役所で難病申請書を貰い、申請の仕方の説明も受けていた。
医師に記入していただく書類も揃ったので、後は市役所に提出するだけ。
入院中の私に代わり提出だけ主人に頼み、難病申請はスムーズに済んだ。

 受付001.jpg


「えっ?こんな数値ありなの?」 『右心不全』の進行が…

心不全の正常値〈BNP〉が18.4なのにに対し、私の入院時の数値はなんと1,000だった! 桁の違いにビックリ!
 折れ線グラフ001.jpg 
利尿剤などの治療を始めてから600まで下がった。確かに病院のトイレに行くのも徐々に楽になってきた。
しかし、足のムクミがなかなか引かない。

「心不全が良くなるまで、もう少し入院した方が良いでしょう。」

ということで、2泊3日の検査入院の予定が延長されてしまった。

  ⇒ 続きを見る 【入院して一番『痛かった』こと。】

         
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【入院して一番『痛かった』こと】 [慢性血栓塞栓性肺高血圧症]

前回の記事 【『疑い』が『確定』に変わった 私の闘病の相手『慢性血栓塞栓性肺高血圧症』】 で2泊3日の検査入院のつもりが入院延長に…。


点滴と採血…私の場合

この入院で一番辛かったのが、点滴と採血。

 点滴001.jpg 

私の腕の血管は、細いうえに深い所にあり、おまけに点滴の針に適した真っ直ぐな血管も非常に見つかりにくい。

 腕001.jpg

なのに点滴の針は数日おきに交換しなければならないし、採血はほぼ毎日。
針を刺す医師や看護師さんだってこんな血管じゃやりにくいことだろう。いつも申し訳なく思う。

 注射001.jpg


痛いっ…

今回、入院の最初の頃に点滴が漏れてしまい<激痛>が続いた。この痛みは経験した人じゃないと分からないと思うが、もの凄ーーーーーく痛い
例えると<授乳中の胸の張りの痛み>に似ている。液体が皮膚の下に溜まりパンパンに張った痛みだ。
母乳なら溜まった分を搾り出せば痛みは収まるが、腕に溜まった点滴液は搾り出せない。だから何日も痛みが続く。

その痛みのせいで、点滴の針交換・採血に適した血管が更に見つけにくくなっていった。
腕の血管が使えない時は、点滴の針を<手の甲>に刺され、手を動かす度に痛いのが数日続いた。両腕ともに点滴の針を刺された時は、どちらの手も痛くて使えない。
トイレや食事、ペットボトルの蓋を開けることさえも辛くて辛くて泣きたくなった。

 痛い001.jpg

採血も腕からは採れず<手の甲や足の甲>から。
「痛いーーーーー」って叫びたいのを何度も何度も堪えた。


ちょっとトラウマになってしまった点滴…

私はどちらかと言うと痛みには強いのか鈍いのか、子供の頃から予防接種が怖いとか痛いから嫌だとか思ったこともなかった。

でも、今回の経験で針を刺されることがとても苦手になってしまった。

退院する時、私の腕はテレビドラマで見た麻薬常習者のように、紫色の針の跡でいっぱい

振り返えってみると<手術の痛みの方が断然 楽ちん>だった。

  ⇒ 続きを見る 【私の相棒、携帯用酸素ボンベ】

         
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【私の相棒、『携帯用酸素ボンベ』】 [慢性血栓塞栓性肺高血圧症]

前回の記事 【入院して一番『痛かった』こと。】 では、どの病気でもよくある点滴や採血のお話をしました。今日は肺高血圧症ならではの医療器具のお話です。

酸素ボンベ006.jpg


在宅酸素療法

肺高血圧症は肺でのガス交換が自力では上手く出来ない。だから血液中の酸素が不足して、息切れなど色々な症状が出てきてしまう。

血液中の酸素濃度が低い状態は、病状を悪化させる。それを防ぐ為に欠かせない治療の一つが、不足している酸素を補うこと。
自宅でも24時間 酸素吸入を可能にしているのが<在宅酸素療法>だ。

患者によっても病状によっても酸素の吸入量は違ってくる。
吸入時間も24時間だったり、寝るときだけだったり、安静時は外していいけど動く時だけ吸わなきゃいけなかったり…
症状によって色々だ。


私の『酸素生活』

ちなみに私の場合は、2Lの酸素を24時間吸っていないといけない。

検査入院してすぐ、血中酸素濃度パルスオキシメーターで測ると91しかない。健康な人の場合は<98前後>はある。酸素不足であることが一目瞭然だった。

 パルスオキシメーター001.jpg 

すぐに酸素吸入が始まり、カニューラと呼ばれる透明のチューブを鼻につける。
見た目、更に病人らしさがUPした。

吸い始めるとすぐ、正常値の98まで上がってホッとした。

退院後は自宅でも酸素吸入の管理をしなくてはならない。
それで退院する数日前、酸素のメーカーの方が病室まで来て使い方の説明をしてくれた。


自宅では『酸素供給器』が活躍する

自宅に設置する酸素供給器は石油ファンヒーター程度の大きさで、私が入院している間に自宅に設置してくれると言う。

  酸素吸入器019.jpg

設置場所や使い方、日程調整については主人とやってもらうようお願いした。

なので病室での説明は、主に<携帯用の酸素ボンベ>の使い方だった。


『酸素ボンベ』とご対面

病室に運ばれて来た<携帯用の酸素ボンベ>を初めて見たとき、
 「これから一生これを転がして歩くのかもしれない」と思って気が重くなった。
 きっと周りの視線も気になることだろう。

 酸素ボンベ001.jpg


実はメリットがある『酸素ボンベ』生活

でも、暫くして…

これを持ち歩くことで
『一目で病人』と分かってもらえるメリットもありかな?って考え直した。

実は以前、大学病院まで片道2時間の道のりを<タクシー+バス+電車>を乗り継いで行ったことがある。

 電車内001.jpg

当時、小学生だった息子も一緒に連れて行った。
電車は結構混んでいて、息苦しく辛くても座れなかった。
そんな中、席を譲ってもらえたのは息子の方。
骨折して腕に包帯を巻いていたせいで、息子は『一目で怪我人』だと分かってもらえたからだ。

その時気づいた。
肺高血圧症に限らず、内部疾患の患者さんは端から見ると健康な人と変わらない
だから辛い時も席を譲ってもらえなかったり、例え座ることが出来ても『若いのにお年寄りに席を譲らない』と冷たい視線に耐えながらだったり…

通院や通勤・通学に苦労している人も多いんだろうなあ。

そんな経験をしていたので『一目で病人』と分かってもらえる目印として<携帯用の酸素ボンベ>を持ち歩くのもいいかもって、前向きに考えることにした。


支えてくれる方に感謝

それに、もし<携帯用の酸素ボンベ>がなかったら、私はこれから先どこにも出掛けられない。
病気のせいで制限されてしまう患者の生活を豊かにしてくれる医療器具

それをメンテナンスしてくれたり、電話一本すれば翌日には新しいボンベと交換しに来てくれる医療器具メーカーの方々。

感謝して使わせていただきたいと思う。

 酸素ボンベ006.jpg

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【バルーンカテーテル手術を控えての一時退院 心不全は少し回復】 [慢性血栓塞栓性肺高血圧症]

前回の記事 【私の相棒、携帯用酸素ボンベ】 でご紹介した相棒といよいよ退院です。


一時退院

心不全もだいぶ改善したので退院の許可がおりた。
2週間の入院生活だったが、2泊3日の検査のつもりで入院したのでとても長く感じた。
ただ、退院を手放しでは喜べない。「手術を早めにやった方が良いでしょう」と言うことで、10日後にまた入院することが決まったからだ。

とは言え、家に帰れることは勿論、天敵、いや点滴の針の痛みから解放されることは本当に嬉しい。

 病人001.jpg

退院の日、手首に巻いていた本人確認用のネームバンドを看護師さんに外してもらった瞬間、釈放された囚人のように(経験はありませんよ)自由になれた気がした。気分爽快だった。

そして、入院荷物をまとめて病室を出る時、ついに<携帯用の酸素ボンベ>デビューした。

 酸素ボンベ005.jpg

これでどこから見ても『一目で病人』と分かってもらえそうだ。

病院の外に出た時、久しぶりに外の空気に触れ、思わず深呼吸をした。

 深呼吸001.jpg

「あーやっぱりシャバの空気は美味しいなー」

あっ違う違う?

私が吸ったのシャバじゃなくて酸素ボンベの空気でした (^_^;)


久しぶりの我が家

自宅に着くと酸素供給器とご対面。

 酸素吸入器019.jpg

携帯用のカニューラを外し、今度は酸素供給器のカニューラを鼻につけて過ごすことになった。

退院後、生活面の制限は
  ・階段禁止
  ・家事も禁止
これじゃあ主婦は何も出来ない。主人にも子供達にも申し訳なく思う。

そんな私に「お母さんは居てくれるだけでいいから」なんて言ってくれて、主人・子供達・お義母さん・お義父さんが色々な形で私をサーポートしてくれた。本当に有難いし、皆の恩に報いるためにも少しでも健康に近づきたいと、治療に対するモチベーションが上がった

 家族002.jpg

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【入院、いざ!バルーンカテーテル手術!】 [慢性血栓塞栓性肺高血圧症]

前回の記事 【バルーンカテーテル手術を控えての一時退院 心不全は少し回復】 で退院して束の間の家族との時間をお伝えしました。
そしてまた手術のために入院…

 ベッド001.jpg

手術のために再入院

楽しかった10日間はあっと言う間に過ぎていき、再び入院の日が来てしまった。

今回の入院は3週間の予定で、その間にバルーンカテーテル手術を2回受ける。

バルーンカテーテル手術については、主人と共に医師から詳しい説明を受けたし、看護師さんからも話を聞いていたので大体のことは分かった。

以前、脳静脈血栓症という病気で入院した時に受けた<カテーテル検査>に似ているようだ。

「ああ、あんな感じね」って思ったら急に気が楽になった。


バルーンの役目

バルーンカテーテルはその名の通りカテーテルの先に<バルーン>が付いている。

 バルーンカテーテル001.jpg
出典:㈱東海メディカルプロダクツ 公式サイトより
 http://www.tokaimedpro.co.jp/index.html


出来たばかりの血栓ならワーファリンなど血をサラサラにする薬で溶ける。だが、この病気の場合は長い期間(私の場合は恐らく2年かけて出来ただろう)血栓が、血管の内壁にシッカリとこびりつき、ワーファリンなどの薬でも溶けない。

手術では、まずカテーテルで血栓をつついて穴を開ける。そこで<バルーン>を膨らませることにより、血栓を血管の内壁に押し広げ、血液の通り道を確保する。
だから、血栓を取り除いているわけではない


『血栓』を取り除く手術の現状

メスで胸を開いて、血管も開いて、直接血栓をかき取る手術もあるが、血管を傷つけてしまう可能性があり、とてもリスクが高い手術らしい。肺の移殖以外では、根治する唯一の手術だが、その手術が出来る医師も病院も日本国内にほんの僅かしかないのが現状だ。

 手術室002.jpg


注目されている肺高血圧症治療における『バルーンカテーテル手術』

それに比べるとバルーンカテーテル手術は根治はしないものの、予後を大幅に改善し、リスクが低い上に、患者の身体の負担も精神的な負担も少ない手術だと言える。

とは言え、100%安全な手術など無い。血栓のせいで血流が悪く萎んでいた血管に、急に勢い良く血液が流れることで血管が破れ<肺水腫>を引き起こす場合もあるとのこと。

萎んでいる血管が多い1回目の手術は特に<肺水腫>のリスクが高いので、慎重に行われる。

そして術後は<肺水腫>などにすぐ対応してもらえるようICU に入ることになる。


  ⇒ 続きを見る 【初めての「バルーンカテーテル手術」はこんな感じで行われました】

         
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【初めての「バルーンカテーテル手術」はこんな感じで行われました】 [慢性血栓塞栓性肺高血圧症]

前回の記事 【入院、いざ!バルーンカテーテル手術!】 で手術前の状況をお伝えしました。
今回はいよいよ手術の模様をお伝えします。

 手術室003.jpg


手術1時間前

ついに手術当日の朝が来た。
午前中の手術なので朝食抜き。

病室で手術着に着替えたり、点滴のチューブを延長したり…手術室に向かう為の準備が始まった。
準備が済んだ頃、主人が病室に来てくれた。

1回目の手術は<肺水腫>のリスクが高いので、家族も病院内に待機するよう言われていた。その為主人は仕事を調整し休みを取ってくれた。病気になってから家族には心配と迷惑ばかりかけてしまい、申し訳なく思う。
そんな私に主人が励ましの言葉をくれた。ホント有難いし「よしっ頑張ろう」って前向きな気持ちになった。


手術10分前

いよいよ車椅子で手術室へ移動。
ドアの前で再び主人から励まされ手術室に入る。

本人確認の後、手術用キャップをかぶる。「いよいよだな」と思うと緊張した。

車椅子から手術台に上がり仰向けに寝る。手術室専門?の看護師さん・麻酔医・医師達が手際良く準備をしていく。その中に地元のA病院の主治医、B医師がいて声を掛けてくれたので緊張が和らいだ。しかもカテーテルの操作をしてくれたのもB医師だった。


手術が始まった

右の太ももの付け根からカテーテルを入れるので、まずそこに麻酔を数本打っていく。最初の1、2本目がチクっとしたが、だんだん感覚がなくなるのであまり痛くはなかった。

部分麻酔なので意識はハッキリしているし、医師達の会話も手術室に流れるBGMも聞こえてくる。

私の左側に大きな画面が幾つもある。そこに私の肺の画像を映し出し、それを見ながら医師がカテーテルの操作をしていく。私の位置からもそれが見えたら気も紛れるのだろうが、残念ながら見ることは出来なかった。なぜなら肺の画像を撮影する大きな装置が、私の目の前にあって視界を遮っていたからだ。

 手術室004.jpg


長い手術時間が過ぎていく

たまーに胸に違和感を感じることはあるものの何の痛みもなく、長ーい長ーい時間が過ぎていく。
時々、肺の血管の画像を撮るため、息を吸ったり吐いたり、止めたりの指示があった。
造影剤を使った時は、血管の中を熱いものが通る感じがした。
ずっと同じ姿勢で寝ている為、途中から背中や腰、かかとが自分の体重の重みで痛くなってきた。

動きたいのをしばらく我慢していると手術が終わった。
4時間が経過していた。


終わった…

この手術で開通した血管は2本
今回は<肺水腫>のリスクが高いので慎重にやったが、次回はもっと積極的に開けていくとの話だった。
カテーテルを抜く時、太ももの付け根を押さえられるので鈍い痛みがあったが、それよりも手術が無事終わったことに安堵した。

手術台からベッドに移され ICU(集中治療室)へ移動。

主人と再会出来たことが本当に嬉しかった。

  ⇒ 続きを見る 
     【2回の手術で平均肺動脈圧はこれだけ下がりました ~肺高血圧症の手術の効果】

         
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【2回の手術で平均肺動脈圧はこれだけ下がりました ~肺高血圧症の手術の効果】 [慢性血栓塞栓性肺高血圧症]

 前回の記事 【初めての「バルーンカテーテル手術」はこんな感じで行われました】 で手術の模様をお伝えしました。今回はその1週間後に行われた第2回目の手術です。

 手術室003.jpg


さぁ!2回目のバルーンカテーテル手術だ!

書き忘れていたがこの手術、正式には<経皮的肺動脈拡張術>という。

1回目の手術と同じく午前中の手術だったので朝食抜き。手術室へ行く準備も前回と同じように進んでいった。
この日は主人と一緒に娘も病院に来てくれた。娘まで来てくれるとは思わなかった分、嬉しさ倍増。
2人から励まされ元気をもらった。

 元気001.jpg


心地よい手術室で寝てしまう

手術台に寝ていると、BGMのボリュームが前より大きくて良く聞こえてきた。
前回と同じように手術が進んでいくいく中で違っていたのは、「2回目」ということで私が手術に慣れてしまったことだ。
心地よい癒し系のメロディーに重なる鳥のさえずり、そして「慣れ」のせいで緊張感が薄れ、いつの間にかウトウトしてしまった。

 鳥のさえずり001.jpg


目覚めるとまた手術の時間が過ぎていく…

医師達の話し声で目が覚めて「手術中だった」ことに気づき、現実に引き戻された。そのあとは長ーい長ーい時間が少ーしづつ過ぎていく。
やっぱり今回も、背中・お尻・腰が痛い。かかとの痛みだけは足首にクッションを敷いてもらい防ぐことが出来た。

手術が終わる頃、咳と痰が出た。咳は肺の血管が開いてくると出るものなので心配ないが、痰に血が混じると〈肺水腫〉かもしれないというので、痰が出るたびドキドキした。

今回の手術は3時間。無事に終わりICUへ移った。

 握手001.jpg


手術後を過ごすICUでは?

ICUでは5時間も安静にしていないといけない。
カテーテルを入れたところからの出血を防ぐ為だ。だから今回カテーテルを入れた右足は絶対動かせない。動けないので、背中・お尻・腰の痛みは手術中からずっと続いていた。

<安静にしている5時間>はこれらの痛みとの闘いで、手術よりも辛かった。

唯一 ICUにいて良かったことは、広々した個室でテレビを無料で観られること。

「就寝時間なので消灯です」ということもなかったので、久しぶりに深夜放送まで観てしまった

翌日、経過も良く午前中には病室に戻ることが出来た。

 ベッド001.jpg


手術の成果と経過は?

2回目の手術も右の肺中心で行われ、4本の血管が開通した。1回目と合わせると6本開通したことになる。

平均肺動脈圧は 32mmHg になった。
最初の検査入院時は 49mmHg だったので、かなり下がった。

とは言え、正常値の 18~9mmHg に比べるとまだまだ高い数値だし、医師によると、30mmHg 以上は命に関わる数値とのこと。

なのであと1~2回、今度は左の肺を中心にこの手術を繰り返す必要があり、次回の手術では 30mmHg 以下を目指す、と術後に説明があった。

「また手術かー」と思うと気持ちが萎えるが、少しでも長生きして子供達の成長を見守りたい

何度でも頑張ろうと思う。

 頑張る002.jpg

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